Bruce Willis’in Frontotemporal Demans Mücadelesi

Bir dönem peş peşe çektiği filmlerle aksiyon sinemasının efsaneleri arasına giren Bruce Willis, bugün hayatının en zor dönemlerinden birini yaşıyor. Önce konuşma ve anlama güçlüğüyle gündeme gelen usta oyuncunun, yapılan kontrollerin ardından demansın en ağır türlerinden biri kabul edilen Frontotemporal Demans (FTD) teşhisi aldığı ortaya çıktı.

Bu teşhis, hem hayranlarını hem de Willis ailesini derinden sarstı. Ancak aynı zamanda, uzun süredir anlaşılamayan şikâyetlerin adını koyduğu için aile üzerinde tuhaf bir rahatlama etkisi de yarattı. Artık karşılarına neyle mücadele ettiklerini biliyorlardı.

Teşhisin üzerinden yıllar geçti ve Willis’in hastalığı belirgin biçimde ilerledi. Hafızasında ve kişiliğinde meydana gelen değişimlerle birlikte, çevresiyle kurduğu iletişim de giderek zayıfladı. Bugün Bruce Willis, aile evine çok yakın bir başka evde, tam zamanlı hemşirelerin gözetiminde, 24 saat bakım gerektiren bir yaşam sürüyor.

Oyuncunun 2009’dan bu yana evli olduğu ve iki küçük kızının annesi olan eski model Emma Heming, hem eşiyle yakından ilgileniyor hem de bu hastalıkla ilgili farkındalık oluşturmak için yoğun çaba harcıyor. Kendi yaşadıklarını paylaşarak benzer durumda olan ailelere umut ve dayanma gücü aşılamaya çalışıyor.

Heming, son açıklamalarından birinde, 71 yaşındaki eşinin FTD ile mücadelesinin kendisini nasıl etkilediğini anlattı ve uzun süredir “sürekli bir yas duygusu” içinde yaşadığını itiraf etti. Kocası hâlâ hayattayken, onun için yas tutuyor olmak; tarif etmesi zor, yıpratıcı bir duygu olarak hayatının merkezine yerleşmiş durumda.

Emma Heming, FTD’nin beyin üzerinde özellikle kişilik ve dil becerileri ile ilişkili alanları hızla gerilettiğini vurguluyor. Ona göre bu hastalık, sadece teşhisi konulan kişiyi değil, aynı evde yaşayan herkesi yavaş yavaş içine çeken, uzun süreli bir kayıp sürecine dönüştürüyor.

Ailenin yaptığı ilk açıklamalarda, teşhisin acı verici olduğu ancak bir yandan da netlik sağlaması nedeniyle bir tür rahatlama hissi yarattığı belirtilmişti. Artık yaşanan değişimlerin nedenini biliyorlar; bu da en azından belirsizliğin getirdiği çaresizlik duygusunu biraz olsun hafifletmiş durumda.

Bruce Willis ile Emma Heming’in kızları Mabel (14) ve Evelyn (12), anneleriyle birlikte bir evde yaşamayı sürdürüyor. Usta oyuncu ise yakınlarda bulunan ayrı bir evde, tam donanımlı bir bakım ekibiyle kalıyor. Bu düzen, hem çocukların duygusal ihtiyaçlarının gözetilmesine hem de Willis’in profesyonel destek almasına olanak tanıyor.

Eski eşi Demi Moore ile ondan olan üç yetişkin kızı Rumer (37), Scout (34) ve Tallulah da bu süreçte Bruce Willis’i yalnız bırakmıyor. Aile, zaman zaman hep birlikte bir araya gelerek hem onu ziyaret ediyor hem de Emma Heming’e manevi destek olmaya çalışıyor.

Yine de günlük sorumlulukların büyük kısmı Emma Heming’in omuzlarında. Yıllardır hem duygusal hem de fiziksel anlamda en ağır yükü taşıyan kişinin o olduğu açıkça görülüyor. Buna rağmen o, eşinin yanında kalmayı ve onun için elinden gelen her şeyi yapmayı tercih ediyor.

Heming, katıldığı bir programda, demansla mücadele eden birine bakmanın ne anlama geldiğini içtenlikle anlattı. Sözlerinde, 47 yaşındaki bir kadının ağzından dökülen derin bir yorgunluk ve hüzün seziliyordu: “Sürekli bir keder içindeyim.”

Emma Heming, FTD’nin aslında üç farklı varyantı olduğuna dikkat çekerek Bruce Willis’in yaşadığı varyantın, öncelikle iletişim becerilerini etkilediğini söyledi. Bir diğer varyantın davranışları, başka bir varyantın ise hareket kabiliyetini etkileyebildiğini belirtti.

Bu nedenle pek çok kişinin Bruce Willis’in durumunu Alzheimer ile karıştırdığını vurgulayan Heming, ikisi arasındaki farkın altını çizdi. “İnsanlar bana ‘Seni hâlâ hatırlıyor mu?’ diye soruyor. Evet, hatırlıyor çünkü Alzheimer değil, FTD. Bu, beynin bambaşka bir bölgesini etkiliyor.” sözleriyle durumu açıkladı.

Daha önce yaptığı açıklamalarda Emma Heming, Bruce Willis’in kendi hastalığının boyutunu ve adını tam olarak kavrayamadığını da söylemişti. Bu da, aile için ayrıca hüzün verici bir gerçeklik olarak duruyor.

Heming, hislerini anlatırken terapist Dr. Pauline Boss tarafından ortaya atılan “belirsiz kayıp” kavramına atıfta bulundu. Bu kavram, “hayatta olan birinin yasını tutmak” anlamına geliyor ve demans hastalarının yakınlarının yaşadığı duyguyu oldukça çarpıcı bir şekilde özetliyor.

“Demanslı birine bakan birçok kişi, sevdikleri fiziksel olarak yanlarındayken zihinsel veya duygusal anlamda artık orada olmadıklarını hissediyor” diyen Emma, kendi deneyimini de bu çerçevede tanımlıyor. Ona göre bu süreç, insanı her gün biraz daha yoran, ama durduramadığınız bir vedalaşma hali.

Heming, demansın her türünde, hastalığın kişinin kimliğini ve varlığını yavaş yavaş elinden aldığını vurguluyor. “Bu hastalıklar sizi alıp götürüyor; bazen çok yavaş, bazen fark edemeyeceğiniz kadar ince adımlarla. Sürekli yeni bir kaybın yasını tutuyorsunuz. O yüzden hep yas içindesiniz. Ben de bu gerçekle nasıl yaşayacağımı zamanla öğrenmek zorunda kaldım.” diyerek içinde bulunduğu duygusal tabloyu özetliyor.

Emma Heming, sadece kendi hikâyesini anlatmakla kalmadı; aynı zamanda benzer süreçlerden geçen bakıcılara ve ailelere destek olmak için somut adımlar da attı. Geçtiğimiz yıl, Bruce Willis’e bakım verme deneyimini ayrıntılarıyla ele aldığı bir kitap kaleme aldı.

“Beklenmedik Yolculuk: Bakım Verme Yolunda Güç, Umut ve Kendinizi Bulmak” adlı bu kitapta Heming, sevdiklerinin demansıyla baş etmeye çalışanlara, kendi sınırlarını koruma, tükenmişlikten sakınma ve kendi ruhsal sağlıklarını ihmal etmemeyi öğrenmeleri için yol gösterici bilgiler ve kişisel deneyimler sunuyor.

2024 yılının mart ayında ise Emma Heming, Bruce Willis ile birlikte adlarını taşıyan “Emma & Bruce Willis Fonu”nu kurdu. Bu fonun amacı, frontotemporal demans konusunda farkındalık yaratmak, erken evre araştırmaları desteklemek ve bu hastalıkla mücadele eden bakıcılara psikolojik ve pratik destek sağlamak.

Böylece Emma Heming, kendi acı dolu deneyimini, başkalarının hayatında bir nebze olsun güç, umut ve dayanışma kaynağına dönüştürmeye çalışıyor. Bruce Willis’in hastalığı, bir aileyi yavaş yavaş değiştiren, zaman zaman parçalayan ağır bir süreç olsa da, bu süreçten doğan dayanışma ve farkındalık çabaları, pek çok kişi için yalnız olmadıklarını hatırlatan önemli bir ışık niteliği taşıyor.